Krasznahorkai Emma–Mihály Bulcsú
Nem szupererő
Az ADHD meglehetősen divatos kifejezés lett az elmúlt években, a különböző internetes felületek több (de inkább kevesebb) mélységgel vizsgálják a jelenséget, pörögnek az Instagram-videók a szórakozott ADHD-sokról, a National Geographic különszámmal igyekszik.
A Semmelweis Egyetem 2019-es adatai szerint a felnőttkori figyelemhiányos hiperaktivitási zavar a lakosság 2,5 százalékát érinti. Egyikünk úgy fogalmazta meg, hogy olyan, mintha a fejedben lenne 4-5 képernyő, amin egyszerre megy a 4-5 különböző műsor, és emellett kellene érzékelni a valóságot; amikor meg egyesülnek a filmek, gyakran impulzív, sokszor meggondolatlan, káros döntések születnek. Fontos, hogy ezek folyamatosak, nem egy-egy alkalomról van szó, és súlyos következményeik vannak: veszekedés a kollégával, aminek következménye lesz, váratlan felmondás, netán családtagra, partnerre vonatkozó megjegyzések. A megküzdési stratégiák pedig kognitív torzítások. Ezek feltorlódva brutális szorongáshalmazzá állhatnak össze, évek alatt mérhető hátránnyá lesznek a felgyülemlett kudarcok, csalódások. Az ADHD-t ugyanis a magát mégoly empatikusnak mutató értelmiségi környezet is lustaságként, nemtörődömségként, érzéketlenségként, túlérzékenységként kezeli, túl soknak gondolja. Ki kell jelentenünk, hogy az ADHD nem szupererő, és nem különleges állapot.
Amíg nem beszélünk az ADHD valóságáról, arról, hogy egy diagnosztizálatlan, kezetlen figyelemzavar mit jelent, addig nem fogjuk tudni ezt a hiányt bepótolni szórakoztató videókkal és aranyoskodó cikkekkel. Az ADHD infantilizálása a közösségi médiában sokkal több kárt okoz, mint elsőre látszik: az öndiagnózisnak nemcsak az a társadalmi hatása, hogy informáltabbak lesznek az emberek, hanem az is, hogy a valódi küzdelem láthatatlanná válik, komolytalanná teszi a valódi szenvedést, hitelességét veszti egy valódi ADHD-s, és szűkíti a szakszerű segítségnyújtás lehetőségeit.
A vicces videó nem segítség
Az igen népszerű Máté Gábor ADHD-ról szóló, Szétszórt elmék című olvasmányos és könnyed, már-már bulvárszerű könyve az érintett személyekről a szórakozott zseni leírását adja, és valóban: felső középosztálybeli környezetben mindig van, amikor vagy akire legyintünk, és mosolyogva nyugtázzuk, hogy igen, ő késős, igen, ő annyira okos, hogy elfelejt dolgokat. A könyvben előkerül példa a szórakozottságra, amikor Máté Gábor lekési a repülőjáratát, és nevetve csóválja a fejét saját ADHD-s figyelmetlenségén. Ez egy olyan embernek, aki nem olyan gazdasági helyzetben van, mint Máté, valójában hihetetlen mértékű anyagi szorongást okoz és olyan súlyos következménnyel jár, amelyen aligha nevetne bárki. A szórakozott zseni imázs tehát csak egyetlen nézőpont, és nem igazán általános vagy valódi: az ADHD-val küzdő személyeknek Magyarországon korántsem ilyenek a megélései.
Nem,
Két kellemetlen oldala van annak, ha egy rendellenességet démonizálnak vagy éppen misztifikálnak. Egyfelől sokan azonosítják magukat érintettként, pedig az enyhébb figyelemzavar tulajdonképp a jelenlegi (nyugati) társadalom általános jellemzője. A 2010-es években meglendülő öndiagnosztizálás akár mentális érintettség, akár egyéb identitások tekintetében mostanra egészen elharapódzott. A definíciók megfakultak, az egyéni megélés számít, amely sem a mentális érintettségek társadalmi megítélésén, sem a segítséghez való hozzáférésen nem segít. Sőt. A virtuális térben megjelenő öndiagnózisokat megkönnyíti a konyhapszichológia elterjedése és a rengeteg, humorizáló videó, amely az ADHD-tüneteket elkeni, főleg azzal, hogy egy-egy nagyon szűk individuális példát mutat meg, miközben az egyik fő probléma az, hogy a tünetek nem pillanatokra és elszórva jelennek meg, hanem a sorozatos viselkedésnek komoly inter- és intraperszonális és anyagi következményei vannak. Az (ön)diagnosztizált emberek végül feljogosítva érzik magukat arra, hogy vélt vagy valós ADHD-sságukat kifogásként és önfelmentésként használják, ha késnek, a másik szavába vágnak, nem figyelmesek, elfelejtenek dolgokat stb., mintha elég volna elismerni, hogy rosszul viselkedem, de ezzel meg is úszom a számonkérést. Ez a logika megjelenik sok más, szintén sokszor öndiagnózis alapján leírt állapottal kapcsolatban, vagy bármely más személyiségjegy kapcsán – de ennek tárgyalása túlmutat ezen a cikken.
Képzeljünk el egy futóversenyt, ahol esélyesnek tartanak és bombasztikus rajt után eltűnik az egyik lábad, de azt senki sem látja. Remek példa, amikor egy jól induló állásjelentkezés azért nem sikerült az egyik cikkírónak, mert izgalmában nem olvasta el rendesen a feladatot, lelkes lett, gyorsan akart teljesíteni, hiszen (épp szerencsésen) erre hiperfókuszált, így a válaszlevélből kiderült: az interjúztatók úgy értelmezték, valójában nem érdekli az illetőt a munka. Hasonló mintázatok megfigyelhetőek a párkapcsolatokban is.
A hiperfókuszt, amely olyannyira vágyott és ünnepelt melléke az ADHD-nak, egy brutális teljesítményként jelenítik meg, egy intenzív, kitartó figyelemállapotként jellemzik, amely során az érintett számára megszűnik a külvilág, csak a hiperfókusza tárgyára koncentrál, a valóság azonban kiábrándítóbb. A hiperfókuszt nem a személy szabályozza, a megjelenése nem feltétlen teljesítmény, hanem egy érzelmi viszonyulás is lehet. Gyakori, hogy valaki egy emberre, ízre, ételre, zenére, netán egy káros kémiai szerre hiperfókuszál. A valóságban ezek a „rákattanások” elég fárasztóak az érintett és a környezete számára is. Pláne, hogy teljesen váratlanul, egyik pillanatról a másikra tud szertefoszlani, ami a külső szemlélő számára érthetetlen, a teljesítmény visszaesését érdektelenség esetén pedig lustaságként azonosítja.
Látható, hogy annak ellenére, hogy a cikkírók értelmiségi, hasonló kérdésekben tájékozott közegben nőttek fel, mégis későn (28, illetve 44 évesen) kaptak diagnózist. Első reakciónk azonban nem a megkönnyebbülés volt, hanem a sajnálat: ki adja vissza az elvesztett lehetőségeket, az „elfolyt időt”, a tönkrement emberi kapcsolatokat. A munka, az önismeret és az elfogadás, a megküzdési stratégiák újragondolása ekkor kezdődik. És vagy sikeres, vagy nem. Vagy tudok járni terápiára rendszeresen, vagy nem. Vagy tudom szedni a gyógyszert, vagy nem. Pedig a diagnózis után, akár egy puzzle, összeállnak a dolgok,
Lányok és fiúk
Nem felejthetjük el, hogy a nők és férfiak megítélése egészen más ADHD-sként; míg a fiúk hiperaktívnak, a lányok álmodozónak vannak elkönyvelve, így sokkal nehezebben kapnak diagnózist, és a viselkedésük társadalmi megítélése is más: a férfiaknak megengedettek bizonyos figyelmetlenségek, a nőktől azonban sokkal inkább elvárják a társadalomba való beilleszkedést és a társadalmi szabályok betartását.
Kislányként elfogadhatatlan viselkedésekért (igazságérzet, harciasság, indulatkezelési problémák, érzelemszabályozási hiányosságok) olyan retorziók járnak, amelyek örökre átitatják az összes későbbi szociális interakciót szégyennel, bizonytalansággal és szorongással. A nemi szerepelvárásoknak nem megfelelő viselkedések diagnózis nélkül jellemfejlődési hibákként jelennek meg, és egy nem eléggé felvértezett gyerek előbb-utóbb feladja önmaga szabadságát. Márpedig a legtöbben nem férnek hozzá ahhoz az eszközkészlethez, amelyek segítenének ebben: nincs támogató család (vagy ha van, az sem bírja, kimerülnek), nincs anyagi biztonság (bár önmagában ez sem oldja meg az ADHD-t), sokszor nincsenek kielégítve a legalapvetőbb igények sem. Felnőttként pedig, ahogy már beszéltünk is róla, még a legtoleránsabb munkáltató sem nézi el, legyen az cég vagy civil, ha hullámzik a teljesítmény, ha meeting közben valaki tízpercenként kirohangál, ha hirtelen énekelni kezd. Ezek megbocsáthatatlan dolgok, idegesítőek, infantilisak, és ami a legfőbb: érthetetlenek. Miért nem kontrollálja őket egy felnőtt ember?
Luxusdiagnózis
Ha egy érintettnek a közvetlen környezete támogató, családjuk és barátaik vagy érintettek, vagy sok információval rendelkeznek a kérdésről, a munkahelyük elvileg elfogadó, akkor nagyobb biztonságban vannak, nagyobb az önérvényesítő erejük és több a lehetőségük. De hiába a hype, az ADHD-divat:
Mi van azokkal a szegényebb sorsú gyerekekkel, akiket jó értelmi képességeik ellenére kezelhetetlennek minősítenek és determinálják a sorsukat? Semmit nem ér a nagy hype, ha a megoldás konkrétan nem hozzáférhető. Ez a mi felelősségünk, a társadalom felelőssége. Az ADHD-s diagnózissal rendelkezők javarészt középosztálybeliek, nem nehéz elképzelni, hogy miért, és azt sem, hogy valójában többen vagyunk.
A helyzet ugyanis az, hogy ma Magyarországon az állami rendszerben felnőtteknek a terápia szinte elérhetetlen, az ingyenes, szimpla diagnózis várakozási ideje jelenleg 4 év (!) Budapesten, a civil szféra inkább tréningekben, képzésekben gondolkodik, a gyógyszeres kezelés sokszor elmarad, nem megfelelő színvonalú, nem is olcsó, és pláne nem ügyfélbarát. A gyakorlatban a három elérhető gyógyszer közül van, ami csak értesítővel váltható ki, több órás SZTK-s várakozással (munkaidőben!), vagy esetleg magánellátásban több tízezer forintért íratható fel, terápia nélkül pedig kimondottan veszélyes is. Az ADHD-ra (felnőttkorban) semmilyen adókedvezmény, semmilyen könnyítés (pl. nyelvvizsga esetén) nem jár.
Talán nehéz elképzelni, de dolgoztunk együtt olyan gyógypedagógusokkal, oktatókkal, elismert társadalomtudósokkal, szakemberekkel, akik nyilvános elméleti munkájuk alapján az inklúziót, elfogadást, toleranciát hirdetik, mégis munkatársként, emberként a legkeményebb érzéketlenséggel fordulnak az érintett felé. Ugyanis a hazai karrierizmus, bürokrácia, oktatási rendszer két dologgal biztosan nem tud mit kezdeni: az őszinteséggel és az igazságérzettel. A normákat élesen kritizáló civil és humán szféra sem kivétel ez alól. Kimenekülni egy zárt, hierarchikus rendszerű munkahelyről és egyedül dolgozni, projektet indítani, körülvennie magát hasonlóan működő emberekkel a legtöbbeknek nincs lehetősége; a rendelkezésre nem álló terápia és gyógyszer helyett pedig gyakori lesz a nem tudatos öngyógyítás.
Amiről nekünk tapasztalatunk van, az az értelmiségi közeg, de a társadalomban érintettek nagy része soha nem szembesül saját érintettségével, nem jut diagnózishoz, segítséghez. Az önismeret, ennek segítése, a gyógyszer ma igencsak középosztálybeli privilégium – a terápia meg, ha őszinték akarunk lenni, még szűkebb rétegé. Nem nehéz látni, hogy
Megküzdéseink
A felnőttkori ADHD, elismerhetjük, divatossá vált, sok a jól érthető, jól olvasható, edukatív irodalom. Ezek nagy része azonban egy angolszász, liberálisabb kultúrából származik. Le lettek fordítva, de nem adaptálták őket a hazai viszonyokhoz.
Jelenleg paradox módon azoknak a felnőtteknek, akik az állami ellátásba nem férnek be, illetve anyagi okok miatt nem férnek hozzá a magánellátáshoz, a megfelelő terápiás segítséghez, a gyógyszerhez, nem a szakértői közeg, hanem bizonyos más körök jelenthetnek valódi segítséget a megküzdésben vagy akár a témáról kerengő információk közötti eligazodásban. Sokszor a kereskedelem, vendéglátás az, ami valamennyi fizikai mozgást, de logisztikát is igénylő pörgős, változatos munkát ad. Elérhetőek még az ugyan nem professzionális, de hozzáférhetőbb önsegítő csoportok (online vagy élőben), itt viszont rengeteg a kutató, haszonleső, nem érintett kíváncsiskodó, ami jelentősen nehezíti a helyzetet.
Az, hogy manapság sokat beszélünk erről, az, hogy vannak, akik meg tudják élni magukat ADHD-val is, akkor lehet segítség, ha nemcsak a különlegességekről beszélünk, vagy épp elmismásoljuk az ADHD valóságát, hanem ha a neurodiverzitások társadalmi vetületéről is beszámolunk. Ha nem csak művészeti kiállítás nyílik (nagyon helyesen, mint nemrégiben a Budapest Galériában), hanem szolgáltatások is elérhetőek, igénybe vehetőek ingyenesen, vagy amikor egy krízis vagy függőség okai kerülnek kivizsgálásra, akkor az ADHD-érintettség is felmerül; vagy ha a nem felismert, nem kezelt ADHD-t is lehetséges kiváltó okként vizsgálnák, amikor depresszióval, szorongással kezelnek valakit.
Gyerekhelyzet
A gyerekpszichiáterek száma ma Magyarországon brutálisan alacsony, az ismeretterjesztő cikkek és a tolerancia hatása még számunkra is nagyon nehezen észrevehető.
Ha az érintett elég súlyos ADHD-tüneteket mutat gyerekkorában, akkor egyrészt szerencsés, mert nagyobb eséllyel diagnosztizálják, másrészt ez azt is jelenti, hogy ennyire feltűnőek a tünetei. Ezek nem múlnak el azzal, hogy betölti a 18. évét, viszont az addig elképesztően bizonytalan, nehezen hozzáférhető ellátórendszer még nehezebben hozzáférhető lesz: nincs gyerekpszichiáter, nincs támogatott gyógyszerfelírás.
Ráadásul
Ezeknek kivizsgálása viszont sok idő és felnőttként rendkívül pénzigényes.
Reményeink
Legtöbbünk gyerekkori megélése még mindig az a 90-es években készült Pink Floyd klip (Another Brick in the Wall, Part Two), amikor a különféle gyerekek bemennek egy szerkezetbe, majd onnan ugyanolyan gyerekek jönnek ki. Amikor – egyszer majd – átgondoljuk az oktatási rendszerünket, amikor valóban cél lesz az inklúzió, akkor érdemes lesz megvizsgálni, hány tehetséges gyermek/felnőtt gazdagíthatna minket, ha a nem értelmi képességekkel összefüggő nehézségekkel is foglalkoznánk. Kínzó hiány van jó gyakorlati példákból, egyéni példamutatásból; szívesen bemutatnánk őket, és nem csak szakirodalomra meg ismeretterjesztő cikkekre hivatkoznánk.
Reméljük, hogy egyre több tér és hely nyílik offline körök működéséhez, hiszen valóban sok a felgyülemlett hátrány, amelyek leküzdésére jelenleg nincsen hozzáférhetőbb eszköz, bátorítás. Igen sokat segít, ha egy munkahelyi, oktatási környezet elfogadóbb, támogatóbb, tájékozottabb, ha lehet nyíltan beszélni, ha lehet segítséget, szünetet kérni. Ha nem kínzó a bűntudat egy több órás maszkolással eltöltött értekezlet után. A sérülékenység, annak szabad megélése nem hátrány, hanem egy lehetőség egy közösség számára. Csak így lehet valós esélye a most gyermekkorú érintetteknek.
*
Az utolsó bekezdést nehéz volt megírnunk, mert ADHD-sként megtorpant a lelkesedés. Feltettük a kérdést, mit szeretnénk ezzel a cikkel, mi lenne a jó kimenetel.
Szeretnénk, ha önreflektívek lennének azok az olvasóink, akik önmagukat diagnosztizálják ADHD-val, hogy valóban erről van-e szó. Ha kritikusak lennének a vicceskedő videókkal. Szeretnénk, ha azok, akik ADHD-sokkal dolgoznak együtt, tekintettel lennének a más működésekre. Ha megértenék, hogy máshogy kell hozzáállniuk az ADHD-s emberekhez, hiszen mindenkinek megvannak az idegesítő szokásai, csak az egyiket elnézi a társadalom, a másikat meg nem. Azt szeretnénk, ha valóban nőne a tolerancia, nemcsak szavak szintjén, nemcsak kifelé, hanem belül is. Ha megértenék, ugyanúgy hatalmas teljesítményekre vagyunk képesek, mint bárki, csak más, sokszor kreatívabb úton jutunk el oda (és közben többen énekelünk vagy mászkálunk).
Szeretnénk, hogy lássák, mennyire rosszul működik az ellátórendszer, és ha a diagnózishoz, terápiához és gyógyszerhez nem hozzáférő embereknek esélyt, odafigyelést biztosítanának. Ha nem csak elvárás lenne egy működő ellátórendszer, hanem cselekednénk is érte és létrejönne a valódi társadalmi támogatás. Szeretnénk, ha hozzáférhetővé, elérhetővé és létezővé válna az ellátórendszer.
Információk gyógyszerekről
Tabl Ritalin 10mg (legálisan csak 18 éves korig írható fel, de a pszichiáterek sokszor nem veszik figyelembe a tiltást és felírják 18 év felett is. Rövid ideig hat, naponta többször kell bevenni, 2-4 tablettát): 3500/30 db – nem támogatott.
Caps Ritalin LA 30mg (napi 1 tabletta, 6 órán keresztül működik, 18 év felett ezt írják fel): 10 000/30 db – nem támogatott.
Caps Livizux (amfetaminszármazék, a legújabb gyógyszer): 23 700/30 db – 18 éves korig – illetve középiskolás korig támogatott, hatósági áras.
Caps Bitinex (atonoxetine) (nem stimuláns, hiánycikk folyamatosan; aki mellékhatását érzékel a stimulánstól; ezt szedheti – illetve ez 24 órán át segít): 13–20 000/30 db – csak 18 éves korig, illetve középiskoláig támogatott.
Felnőttek esetében egyetlen ADHD-gyógyszer sem támogatott. Példátlan.
Borítókép: Illusztráció, ADHD / fotó: SCIENCE PHOTO LIBRARY / R3F / Science Photo Library via AFP
Bejelentkezés